新的数字健康解决方案必须实现自我决定，这意味着患者自己而不是组织拥有和控制他们的数据。
塞尔吉奥·维加拉
塞尔吉奥·维加拉
2022 年 9 月 6 日 — 阅读 2 分钟
道德数据使用的主要挑战
摄影：SHVETS 制作
医疗保健领域的技术进步在以前 法国消费者电子邮件列表 难以想象的健康见解、分析能力和预测能力方面提供了巨大的机会。但它们也提出了有关数据隐私的基本道德问题。
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在数字健康生态系统中使用健康数据会带来三个主要方面的风险：数据分发、隐私合规性和复杂的监管。
数据分布：数据提供者多种多样，形成分散、孤立的数据格局。现有的商业模式通常与以患者为中心的生态系统相矛盾，因为组织声称拥有数据而不是由患者自己维护。主要挑战将涉及整合现有数据池、作为跨境数据经纪人获得患者信任，以及建立专注于患者自主决定的网络。单个组织可能无法实现所有这些目标，但由专注的参与者组成的联盟完全有能力实现这些目标。
隐私合规性：赋予患者自我决定权很重要，但保护他们也很重要。隐私保护应成为任何设置的中心。为了允许某些数据用于支持医学研究，管理数据的组织还必须实施适当的匿名技术以避免识别患者。
复杂的监管：医疗保健领域的监管比其他行业要先进得多。然而，隐私规则遍布法律、修正案和指令，从而造成法律不确定性并使评估违反直觉。该行业正在寻求有关道德问题的监管指导。
单独的医疗机构显然无法单独解决所有这些挑战；相反，他们必须相互合作并与各个当局合作。因此，卫生系统中需要进行全面协调是合乎逻辑的。具有中央协调机制的网络方法可以帮助建立卫生系统中数据的道德使用的基础设施，同时利用患者生成的数据及其与现有结构化数据的组合的新机会。目标是对系统中的不同参与者进行身份验证和授权，确定谁有权访问哪些数据并使患者控制这些决策。
此外，找到上述道德问题的答案也很重要。为此，我们需要向患者解释如何使用他们的数据的机制。这些机制必须确保数据的使用不仅不会违背患者的意愿，而且在特定时间、特定情况下给予的同意不会妨碍对个体患者和更广泛人群的有益使用。
透明的协调与有意义的默认值和易于理解的解释将使患者参与其中。
结论
解决方案必须优先考虑患者的信任，最大限度地降低个人数据暴露的风险，确保数据完整性，并真正保护患者数据免遭滥用。通过设计提供隐私并整合多个独立的健康数据集可能会改变公共利益的游戏规则，并在患者信任和忠诚度方面获得回报。